Chloé est née le 21 mai 2014 à Curitiba, Brésil. La grossesse s’est parfaitement déroulée et rien aux échographies ne laissait présager ce qui nous attendait.

A la naissance, Chloé pesait 2.5kg pour 46 cm et un périmètre crânien de 32 cm , petit poids, petite taille et PC à la limite inférieure pour un bébé né à terme mais cela n’a pas eu l’air d’inquiéter les médecins. Nous voilà de retour à la maison avec notre 3ème bébé, tout va bien, elle mange bien et dort bien. Le bonheur!

Nous préparons notre grand retour en France, à la dernière consultation pédiatrique de Chloé, à 3 mois, le pédiatre nous fait remarquer, mais sans grande inquiétude, que son PC est un peu petit et que son format de tête est un peu particulier et que ce serait bien de surveiller tout cela mais il se montre rassurant.

A notre arrivée en France, à 4 mois, Chloé tient bien sa tête mais on note que Chloé ne suit pas bien du regard, qu’elle n’essaie pas d’attraper les objets, elle ne met rien à la bouche. On se dit que c’est une 3ème, elle est cool et c’est tant mieux pour nous.

A sa consultation des 6 mois, Chloé est plutôt hypotonique, ne se retourne pas au sol ou dans son lit, n’essaie pas de se tenir assise, je parle de mes doutes au pédiatre en lui demandant si un peu de kiné de lui ferait pas du bien, il rigole, me répond « la kiné, c’est de la connerie, votre fille va très bien ».

Consultation des 9 mois: aucune évolution pour Chloé, le pédiatre remplit l’examen des 9 mois du carnet de santé en cochant « oui » à toutes les cases concernant son développement moteur, or que Chloé ne faisait rien de tout cela, je sors agacée de cette consultation et je cherche immédiatement un nouveau pédiatre.

Juin 2015: Chloé a 15 mois. Consultation ophtalmologique: nous découvrons une hypermétropie de +8.00 accompagnée d’un astigmatisme de 3 dioptries. Cela nous paraît étrange puisque aucun antécédent connu dans la famille. Cette hypermétropie isolée nous paraît peu probable mais on veut y croire. On se dit que ce manque de correction pourrait expliquer ce retard moteur important. Livraison des lunettes, Chloé nous paraît découvrir son monde, elle s’intéresse plus à ses jouets sans pour autant arriver à les prendre.

Juillet 2015: Chloé a 16 mois, notre nouvelle pédiatre nous écoute, comprend nos doutes et demande une IRM.

9 juillet 2015: on veut y croire et on continue de penser que l’IRM sera normale. On se dit toujours que cela n’arrive qu’aux autres pas à nous!

Le diagnostic tombe: Chloé est atteinte d’hypoplasie ponto-cérébelleuse.

Et là notre monde s’écroule…

Les médecins qui nous l’annoncent sont froids, sans compassion, n’expliquent rien, nous disent juste qu’elle ne sera pas normale, qu’il peut s’agir d’une mutation génétique ou d’un soucis non identifié au cours de la grossesse. « Avez vous des questions? » euh non…pas encore, on se s’attendait pas à un tel diagnostic!

« Je peux la revoir dans un an ou pas, ça ne changera rien » On encaisse.

« Mais rassurez vous, il y a un site qui s’appelle hoptoys qui propose des jouets pour les enfants particuliers »…nous voilà rassurés!!!

« Il va falloir mettre en place diverses thérapies: kiné, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie…., vous dire comment elle évoluera, on ne sait pas! »

« et surtout ne cherchez pas sa maladie sur internet, ça ne servira à rien » mais bien sûr….quels parents n’iraient pas fouiner des infos, des explications sur internet? C’est la première chose qu’on a fait!

On ne sait évidemment pas par où commencer, comment mettre en place un accompagnement efficace, nous sommes perdus.

Le plus dur dans ce genre de diagnostic est de faire le deuil d’une vie normale pour son enfant: elle n’ira jamais dans une école classique, elle n’aura pas une enfance normale, elle n’aura jamais de relations amoureuses, elle n’aura jamais d’enfants, elle ne va jamais courir, elle ne fera jamais d’études, elle n’aura jamais de travail, elle ne parlera jamais…etc..

La seule bonne nouvelle est que ce n’est pas dégénératif, elle ne peut que progresser!

Après ce coup de massue sur la tête, on reprend du poil de la bête et on décide de se battre, de tout faire pour notre fille. Alors on cherche d’autres parents dans le même cas, on se sent moins seul, on leur pose des questions. Puis on apprend et on se débrouille, seul, pour les lourdes démarches administratives auprès des organismes, parce qu’en France, on ne nous aide pas pour tout cela! Comme si tous les parents savaient quoi faire!

Mais on ne baisse pas les bras, on avance et notre nouvelle devise devient:

 » You never know how strong you are until to be strong is the only way you have »