Après l’annonce de sa maladie, nous avons dû mettre en place diverses thérapies.

Le personnel médical nous inonde de  sigles: MDPH, CAMSP, SESSAD, IME, CME, PAI….on nage complètement, comme si à l’école des parents on nous apprenait ce genre de choses!

Les RDV médicaux s’enchaînent les uns après les autres.

Première étape: mise en place de 2 séances de kiné par semaine, Chloé a alors 1 an et ne se retourne toujours pas seule au sol. Puis on attaque 1 fois par semaine la psychomotricité. Deux disciplines complémentaires selon moi.

A la maison, nous répétons les exercices sans relâche et attention, toujours avec le sourire!

Deuxième étape: les appareillages, comme Chloé présente une hypotonie du tronc, on nous conseille un siège coque sur mesure pour mieux tenir son dos.

Voici une photo de Chloé lors de la livraison de sa première coque, elle a 18 mois:

On n’oublie jamais une première fois dans la vie, voir ma petite poupée là-dedans, toute attachée, même si cela était pour son bien, m’a bouleversé. Je me souviens avoir pleuré tout le trajet du retour en me disant que sa vie, çà allait être çà, toujours être tenue par des appareils. Et puis finalement, on s’habitue, pas le choix! On la trouve même plutôt pratique cette chaise qui roule dans toute la maison!

Chloé a eu besoin d’un siège coque pendant 2 ans.

Et puis, petit cadeau pour Noël 2015, Chloé a 19 mois et tient enfin assise seule!!! Elle ne s’assoit cependant pas encore seule mais nous sommes déjà très heureux!

Est venue ensuite l’heure du motilo. Un motilo est une sorte de trotteur mais avec une coque sur mesure afin de maintenir son tronc et de lui permettre d’être en position verticale et de pousser sur ses jambes pour avancer.

Voici son premier motilo, elle nous semble ravie de l’autonomie que cela lui procure.

Autre étape: nous mettons en place une séance d’orthophonie et une séance d’ergothérapie par semaine.

Tout ce qui est inné chez un enfant valide doit être appris par Chloé, répété et encore répété pour finalement être acquis.

Depuis 3 ans, Chloé progresse, ce qui nous encourage à ne pas abandonner. Les progrès sont longs, il y a des périodes où elle stagne mais nous ne baissons pas les bras, jamais.

Aujourd’hui Chloé a 3 séances de kiné par semaine, le lundi, mardi et jeudi. Une séance d’ergothérapie le mardi matin au sein de l’école. Puis une séance d’orthophonie et de psychomotricité tous les vendredis matins. Un agenda de ministre et une maman taxi!

C’est énorme vous allez me dire, et bien, moi, je trouve que non! Il a été prouvé par de récentes études que plus un enfant est stimulé jeune, plus il progresse, dans d’autres pays, ces enfants ont de la kiné 2 h/jour!!!! et sont stimulés dans des écoles spécialisées du lundi au vendredi. En France, de telles structures n’existent pas c’est pourquoi nous allons en Espagne régulièrement avec Chloé. Et quand je vois ce que les kinés espagnols arrivent à faire avec Chloé, je suis à chaque fois plus convaincue que Chloé en a besoin. Je dédierai un post à part sur mes semaines en Espagne avec quelques vidéos de Chloé.

Entre nous, les meilleures séances de kiné se font à la maison avec son frère et ses soeurs!!!

9a8a46ca-a4cb-4200-87a4-6459b12b0b9b

Allez..je vous laisse..devinez quoi? On a kiné!!….